Troublée

Comme je l’ai déjà dit, je souffre depuis 8 mois de faiblesses musculaires, troubles moteurs et fatigue à l’effort, pour lesquels aucune explication médicale n’a pu être trouvée. Les neurologues m’ont donc renvoyée d’un « ce n’est pas de notre ressort, c’est psy… » Et j’ai eu droit à une réponse parfaitement symétrique de la part d’un psychologue et d’un psychiatre « on ne peut rien pour vous, vous n’avez aucun problème psychologique ni trouble psychiatrique… ». Balle au centre, un point partout ! Ce que je deviens dans tout ça, ce sera l’objet d’un autre post…

Je me suis en tout cas retrouvée dans cette situation très inconfortable et paradoxale de souffrir de symptômes physiques auxquels on attribue une cause psychique.

Et pas n’importe quel trouble mental !! J’aurais été rien moins qu’une des descendantes des hystériques qui peuplaient le service de Charcot à La Pitié Salpêtrière… Bien sûr, on ne vous le dit pas comme ça, on vous dit que vous souffrez de « troubles neurologiques fonctionnels ». Mais en tout cas, en 2013, le diagnostic d’hystérie existe toujours et c’est un diagnostic vraiment problématique qui m’a amenée à me poser de très nombreuses questions que je voudrais évoquer ici.

Mais avant cela, je vais juste faire un rappel (très synthétique) de l’histoire qui mène de l’hystérie aux troubles fonctionnels.

Le terme hystérie (d’après le grec utérus), désigne depuis l’antiquité des pathologies dont souffraient les femmes et dont on ne comprenait pas le mécanisme physiologique. On pensait que ces troubles étaient liés à un déplacement de l’utérus dans le corps. Progressivement au XVIIIème, on a abandonné l’explication liée à cet utérus migrateur, mais le nom a continué à caractériser des troubles sans explication médicale, touchant les femmes et fortement entaché de la suspicion de simulation pure et simple.

Le mérite de Charcot est d’avoir récusé l’hypothèse de l’imposture. Pour lui, l’hystérie n’était pas causée par une lésion organique, mais par une « lésion dynamique fonctionnelle » que la médecine de son époque n’était pas capable de mieux définir.

Freud qui fut l’élève de Charcot, s’intéressa fortement au cas des hystériques et, de retour en Autriche, décrivit le mécanisme qui, selon lui, était à l’origine du phénomène : la conversion de conflits non-résolus et inconscients en manifestations corporelles symboliques. L’étude des patientes hystériques amena Freud à poser les fondements de ce qui allait devenir la psychanalyse.

Peu à peu se mit en place un « modèle » du patient hystérique (car on découvre alors que les hommes peuvent en être atteints) caractérisé par :

- l’histrionisme, (désir d’être au centre de l'attention d'autrui ; comportement de séduction inadapté, théâtralisme et exagération de l'expression émotionnelle…)

- les gains secondaires (obtention de l’attention des autres grâce à la position de malade...)

- la belle indifférence (un détachement émotionnel anormal par rapport aux symptômes)

Au fil du temps, les pathologies hystériques furent scindées en plusieurs entités et le terme hystérie, trop connoté, fut remplacé. C’est ainsi que dans le DSM (le manuel de l’association des psychiatres américains qui est une des références dans le monde de la psychiatrie) on a donc d’un côté la personnalité histrionique, qui ne touche en fait qu’un très faible nombre de personnes atteintes de conversion, ensuite les troubles dissociatifs et enfin les troubles somatoformes et le trouble de conversion qui m’intéresse plus précisément. Ses caractéristiques tels que définis  dans le DSM 4 sont :

A Un ou plusieurs symptômes ou déficits touchant la motricité volontaire ou les fonctions sensitives ou sensorielles suggérant une affection neurologique ou une affection médicale générale.

B. On estime que des facteurs psychologiques sont associés au symptôme ou au déficit parce que la survenue ou l'aggravation du symptôme est précédée par des conflits ou d'autres facteurs de stress.

C. Le symptôme ou déficit n'est pas produit intentionnellement ou feint (comme dans le Trouble factice ou la Simulation).

D. Après des examens médicaux appropriés, le symptôme ou le déficit ne peut pas s'expliquer complètement par une affection médicale générale, ou par les effets directs d'une substance, ou être assimilé à un comportement ou une expérience culturellement déterminés.

E Le symptôme ou le déficit est à l'origine d'une souffrance cliniquement significative ou d'une altération du fonctionnement social professionnel ou dans d'autres domaines importants, ou bien justifie une évaluation médicale.

F Les symptômes ou le déficit ne se limitent pas à une douleur ou à une dysfonction sexuelle, ne surviennent pas exclusivement au cours de l'évolution d'un Trouble somatisation et ne sont pas mieux expliqués par un autre trouble mental.

Dans la dernière mouture du DSM (le DSM 5, 2013), le terme de conversion, dernier lien lexical (mais pas sémantique !) avec le freudisme disparaît au profit de celui de « troubles neurologiques fonctionnels ».

Pour compliquer le tout, le corps médical est tellement mal à l’aise avec ces troubles que tout le monde fait un peu à sa sauce et qu’il existe en fait une multiplicité de termes qui désignent la même chose tout en n’étant pas, loin de là, exactement synonymes. On trouve donc en vrac : troubles de conversion, fonctionnels, psychosomatiques, hystériques, médicalement inexpliqués, somatoformes, psychogènes, non organiques…  qui tous sont utilisés comme de doux euphémismes voulant plus ou moins dire en fonction de ce que pense le soignant : « c’est dans la tête » !

Il faut dire que les troubles neurologiques fonctionnels laissent perplexe et ne sont pas à un paradoxe près :

• -        des symptômes physiques  mais une pathologie psychiatrique, souvent diagnostiqués par un neurologue, parfois en l’absence de facteurs psychologiques/psychiatriques !

• -        un des derniers troubles où la référence au modèle freudien, abandonné pour la plupart des autres pathologies (dans le reste du monde sinon en France) reste opératoire.

• -        des malades transparents : les troubles neurologiques fonctionnels toucheraient autant de personnes que la sclérose en plaque, sont souvent aussi invalidants, mais totalement invisibles du grand public, et les malades sont très isolés.

Voici donc les points qui ont soulevé des interrogations

Sur l’exclusion de maladies organiques :

• -       Selon la définition, le symptôme ou le déficit ne peut pas s'expliquer complètement par une affection médicale. Ce critère est cependant tributaire de l’état des connaissances médicales au moment du diagnostic ! La médecine comporte encore de nombreuses zones d’ombres et la moitié du corpus médical serait à remettre en cause tous les 10 ans… Et face à l’incapacité d’attribuer des symptômes à une pathologie, le recours à l’explication « psy » est parfois trop systématique. De nombreuses pathologies ont ainsi au fil du temps fait les frais de cette psychologisation abusive (maladie de lyme, sclérose en plaque, ulcères, autisme (généré par l’attitude pathogène de mères frigidaires…) et quelques-unes encore controversées, fibromyalgie, encéphalopathie myalgique). « le diagnostic psychiatrique ne doit pas devenir le « diagnostic rebut », celui que l’on porte à un patient chez lequel aucune explication somatique de sa pathologie n’apparaît comme plausible. La psychosomatique a ainsi connu des extensions quasi délirantes sous la plume de certains pseudo spécialistes… » Dr Fabrice LORIN Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur CHU de Montpellier http://www.psychiatriemed.com/fabrice_lorin_douleur_chronique_et_nosographie_psychiatrique.php 

• -       La genèse de certaines pathologies est parfois longue ou peut avoir une expression peu caractéristique. De nombreux patients souffrants de maladies organiques se voient attribuer un diagnostic psychiatrique lors de l’apparition des 1ers symptômes.

Sur l’étiologie psychique des troubles fonctionnels

• -       L’existence du phénomène de conversion : Comme pour la plupart des théories freudiennes, aucune preuve scientifique du fonctionnement de la conversion n’a pu être apportée. Elle ne peut être ni confirmée, ni infirmée. Si l’influence du stress sur le corps est largement reconnue (affectant le système endocrinien et le système immunitaire), le processus est complexe, et la théorie de la conversion semble assez simpliste. (voir par exemple l’illusion psychosomatique, Robert Dantzer, Odile Jacob). Ce besoin de trouver une cause psychique quand aucune explication biologique n'a pu être trouvée comblerait en tout cas un désir très humain de trouver du sens à l'inexplicable : "L’humanité ayant horreur de l’inexpliqué, celle-ci dévoile une tendance systématique à attribuer des causes à l’inexplicable : l’intolérance au doute prime alors volontiers sur la véracité de cette causalité. Ainsi, l’hystérie est envisagée avec plus ou moins de conviction face à ce genre de manifestations non élucidées : déplacer l’origine d’un problème là où il ne pourra pas être élucidé davantage relève pourtant de la diversion. Or pour beaucoup, cette explication est suffisante, même si elle n’apporte pas davantage de preuves." Igor Thiriez, psychiatre.

• -       La prise en compte de perturbations psychiques pour établir le diagnostic : Selon une étude réalisée au Royaume-Uni, une grande majorité des neurologues ne se base pas sur la présence de troubles émotionnels pour réaliser leur diagnostic. « par exemple, sur 519 neurologues récemment interrogés à propos des troubles psychogènes du mouvement, seulement 18% d’entre eux prennent en compte la présence d’une perturbation émotionnelle pour établir leur diagnostic »1 (Conversion disorder: a problematic diagnosis Timothy R J Nicholson, Jon Stone, Richard A A Kanaan British Medical Journal 29 October 2010). 

• -       La relativité de l’étiologie psychiatrique : depuis une quinzaine d’années, de nombreuses recherches ont enfin été entreprises sur les troubles neurologiques fonctionnels. Elles montrent la présence de nombreuses comorbidités psychiatriques (dépression, troubles anxieux) et neurologiques chez les patients mais révèlent également la présence de patients (plus ou moins nombreux suivants les études) ne présentant pas de troubles psychiatriques ou d’éléments traumatiques pouvant expliquer l’émergence des symptômes. « Les patients atteints de trouble de conversion sont souvent renvoyés par le psychiatre avec la mention “absence de trouble psychiatrique, êtes-vous sûr que ce n’est pas organique ?” […] cela pourrait être un sérieux défi à l’assertion que des facteurs psychologique sont identifiables, voire pertinents, dans la survenue ou même l’étiologie de ce trouble »2 (Conversion disorder: a problematic diagnosis Timothy R J Nicholson, Jon Stone, Richard A A Kanaan British Medical Journal 29 October 2010)  

Dans ce même article, est mentionnée une étude comparant des malades souffrants de pathologies neurologiques avec des patients « fonctionnels » qui trouva “ des stress juridiques, financiers et familiaux en égale proportion (approximativement 20%) chez les patients atteints de pathologies neurologiques que ceux atteints de troubles somatoformes, y compris la conversion”.

Dans un article réfutant le terme de psychogène pour décrire les mouvements anormaux sans origine organique, les auteurs regrettent que ce terme fournisse « une étiologie indiquant que les symptômes sont « nés de l’esprit ». Ici, nous soutenons qu’il serait logique d’arrêter d’utiliser un terme qui décrit un trouble en regard d’une étiologie pauvrement définie et qui n’est actuellement confirmée par  aucune preuve et à la place, d’utiliser un terme plus large – fonctionnel – non pas comme un euphémisme poli mais comme un terme libéré d’une telle hypothèse et ne renforçant pas la pensée dualiste. L’argument principal pour ce changement n’est ni politique, ni même pratique, mais scientifique »3 (From psychogenic movement disorder to functional movement disorder: It's time to change the name Mark J. Edwards PhD^1,*, Jon Stone PhD², Anthony E. Lang MD³ 10 JUL 2013 movement disorders)

• -       La question de l’œuf et la poule La situation vécue par les patients souffrants de troubles neurologiques fonctionnels est particulièrement éprouvante : symptômes invalidants, errance diagnostique, fatigue. Difficultés qui peuvent mener à des états dépressifs… auxquels bien que postérieurs, certains médecins seront tentés d’attribuer l’origine de la pathologie !! Certains praticiens ( ??) extrémistes vont jusqu’à affirmer qu’en présence de troubles médicalement inexpliqués et absence de stress, on se trouve face à une conversion « réussie ». Le patient est enfin équilibré grâce à l’évacuation de ses souffrances névrotiques. Face je gagne, pile tu perds !

Les paradoxes et questions soulevés par ces troubles sont intrinsèquement liés à son histoire. En effet, des années 60 aux années 90, alors que la recherche médicale faisait des progrès remarquables, l’hystérie a été laissée de côté. D’un côté, une psychiatrie psychanalysante adhérant sans réserve aux théories freudiennes. De l’autre, des sceptiques pensant que grâce aux progrès de la science, les cas médicalement inexpliqués disparaitraient d’eux-mêmes. En conséquence, la conversion ne fit pas l’objet d’étude, d’autant qu’elle était à cheval sur la psychiatrie et la neurologie. La situation est en train de changer ces dernières années. Des neurologues, en collaboration avec des psychiatres, se réapproprient la conversion. Les recherches les plus récentes tendent vers une « normalisation ». Le paradoxe d’une maladie s’exprimant physiquement sans substrat physiologique est peut-être en train de disparaître. Les études de patients grâce à la neuroimagerie, bien qu’encore peu nombreuses, tendent à montrer des dysfonctionnements cérébraux. Pour simplifier, il y a inhibition de certaines zones du cerveau liées à la motricité volontaire et suractivation anormale d’autres zones venant parasiter la transmission de l’information. (pour plus d’information, vous pouvez aller ici et là). Cela ne répond pas à la question du pourquoi de ce dysfonctionnement (qui pourrait notamment être une perturbation liée au stress, tout comme à d’autres facteurs), mais on commence à en comprendre le mécanisme. Et les limites du modèle de la conversion tendent à être sérieusement remises en cause. « Les critères des troubles somatoformes sont largement basés sur le concept étiologique de la « somatisation », un processus hypothétiques dans lequel une maladie mentale se manifeste dans des symptômes somatiques. La recherche actuelle tend à montrer que cette conception est simpliste et favorise à sa place une étiologie multifactorielle dans laquelle interagissent des facteurs psychologiques, sociaux et biologiques. Il est particulièrement important de noter qu’il y a de plus en plus de preuves montrant que les facteurs biologiques sont pertinents. »4 (Somatoform Disorders: Time for a New Approach in DSM-V Richard Mayou, M.Phil., Laurence J. Kirmayer, Greg Simon, Kurt Kroenke, Michael Sharpe, American Journal of Psychiatry May 2005).

Cette approche multifactorielle rapprocherait le schéma d’émergence des troubles neurologiques fonctionnels de ceux des autres pathologies organiques et psychiatriques. L’importance de tel ou tel facteur diffère sans doute d’un individu à l’autre, dans certains cas, les déclencheurs psychologiques seront centraux, chez d’autres, ce seront les prédispositions biologiques. « Le stress psychologique est universel et est connu pour être associé avec l’exacerbation ou la précipitation non seulement des maladies psychiatriques, comme la dépression et la schizophrénie, mais aussi des maladies physiques comme les syndromes coronariens ou la sclérose en plaque. Mais ces associations ne prouvent en rien un phénomène de cause à effet. De plus, les stresseurs psychologiques potentiels sont tellement fréquents dans la pratique clinique, surtout si on en étend la recherche jusqu’à l’enfance, que leur présence peut s’avérer purement coïncidente. »5  (Conversion disorder: a problematic diagnosis Timothy R J Nicholson, Jon Stone, Richard A A Kanaan British Medical Journal 29 October 2010.). Ces nouvelles perspectives restent cependant encore assez minoritaires.  

Outre une longue absence de recherche médicale, les troubles neurologiques fonctionnels ont également souffert de se trouver à l’interface entre deux spécialités, la neurologie et la psychiatrie. Voire de l’incohérence des clivages qui les séparent parfois. A l’heure où l’on découvre les bases physiologiques des pathologies psychiatriques, les frontières sont de plus en plus floues. Les causes des maladies mentales sont de plus en plus identifiées comme des déséquilibres dans le fonctionnement des neurotransmetteurs, les structures cérébrales ou l’équilibre chimique du cerveau. La distinction entre les deux est parfois ténue : un excès de dopamine dans le cerveau cause un désordre psychiatrique appelé schizophrénie, une carence de la même substance entraîne un trouble neurologique : la maladie de Parkinson. Dans le cas des troubles neurologiques fonctionnels, quelle est la part de la neurologie et celle de la psychiatrie, quand différentes zones du cerveau (dont certaines liées aux émotions) dysfonctionnent ?

Actuellement, les troubles neurologiques fonctionnels sont très invalidants pour les patients qui en souffrent (certains se déplacent en fauteuil roulant) et surtout deviennent chroniques dans de nombreux cas. Les soins proposés n’ont que peu d’effectivité et se réduisent peu ou prou à la psychothérapie et à la pharmacopée psychiatrique, certes indispensables pour traiter les comorbidités psychiatriques. On ne peut qu’espérer que la recherche s’intensifie et commence à apporter de vraies réponses qui soulageraient les patients et surtout permettraient de mettre en place des thérapies adaptées et efficaces. 

1 (For example, of 519 neurologists recently surveyed about psychogenic movement disorders, only 18% reported needing evidence of an emotional disturbance to make the diagnosis. Conversion disorder: a problematic diagnosis Timothy R J Nicholson, Jon Stone, Richard A A Kanaan British Medical Journal 29 October 2010).

2 (Patients with conversion disorder are so often sent back from general psychiatrists with the opinion “no psychiatric disorder found, are you sure it’s not organic?” […] it could also reflect a more serious challenge to the assumption that psychological factors are either identifiable, or indeed relevant, to the onset and therefore the aetiology of this disorder, as we consider below Conversion disorder: a problematic diagnosis Timothy R J Nicholson, Jon Stone, Richard A A Kanaan British Medical Journal 29 October 2010)  

3 (Successive attempts at rebranding may be behind at least some of the proliferation of terms we have at our disposal when describing patients with what are now most often referred to as “psychogenic,” “conversion,” or “somatoform” symptoms. The most popular term in the movement disorder literature, “psychogenic,” provides the aetiology of the disorder within the name, indicating that the symptoms are “born of the mind.” Here we argue that it is logical to stop using a term that defines the disorder with regard to a poorly defined aetiology that is not supported by current evidence, and, instead, to use a broad term—functional—not as a “polite eponym” but as a term that is freer from such assumptions and does not reinforce dualistic thinking. The main argument for change is not political or even practical, but scientific. From psychogenic movement disorder to functional movement disorder: It's time to change the name Mark J. Edwards PhD^1,*, Jon Stone PhD², Anthony E. Lang MD³ 10 JUL 2013 movement disorders)

4 (The somatoform criteria are based largely on the etiological concept of  “ somatization, ” a hypothetical process whereby mental illness manifests as somatic symptoms. Modern evidence suggests that this conceptualization is simplistic; it favors instead a multifactorial etiology with interacting psychological, social, and biological factors. It is especially important to note that there is increasing evidence that biological factors are relevant. Somatoform Disorders: Time for a New Approach in DSM-V Richard Mayou, M.Phil., Laurence J. Kirmayer, Greg Simon, Kurt Kroenke, Michael Sharpe, American Journal of Psychiatry May 2005).

5 (Psychological stress is universal and is known to be associated with exacerbation or the precipitation of not only psychiatric illness, such as depression^[27] and schizophrenia,^[28] but also physical illnesses such as acute coronary syndromes^[29] or multiple sclerosis.^[30] But these associations do not prove causation. Furthermore, in clinical practice, potential psychological stressors are so common, especially if one extends back to childhood, that they may simply be coincidental at an individual patient level. Conversion disorder: a problematic diagnosis Timothy R J Nicholson, Jon Stone, Richard A A Kanaan British Medical Journal 29 October 2010.